会の概要

【血液疾患患者・家族の会 HIKARI会/会の概要】

患者がほしい情報は、病室の仲間の中にあった!

むずかしい専門用語によらない、わかりやすい講演が聞きたい!


そんな思いから、当時の入院仲間3名で、この患者会は立ち上げられました。

正しく自分の状態を知ることで、病気と共存することも、自分らしい生き方を選ぶこともできます。


ひとりで抱えて悩まないで!お互いを理解し、支えられる仲間がここにいます。

ぜひ、ご利用ください!




【なりたち】

平成15年、HIKARI会(当時名称「市大7HIKARI会」)発足会


同じ病室で闘病していた患者3名で、この会は立ち上げられました。


病室でわかちあった情報や、つらかった経験を、

今つらい立場にいる患者さんやご家族と共有し励ましあい、前へと進めることをお伝えしたい!

そんな思いからでした。


退院後すぐに準備を始め、医療従事者のみなさんのお力やボランティアさんのお力をお借りし、

病院近郊の会場をお借りし、第一回の講演会を開催することができました。


その後、たくさんの方からヒントをいただき、他患者会との交流や講演会のお手伝いをさせていただきながら、

マイペースにさまざまな会を主催しています。


現在、年三回の病院主催のセミナーのお手伝い。

年一回秋に、講演会交流会を主催しています。

また、声をかけていただいた病院での病棟交流会を開催。

大阪市大付属病院、移植チームのメンバーです。


特に会員制をしかず、たくさんの患者さんに情報をお伝えすべく、

当日参加制の講演会交流会を主催しているのが、わたしたち患者会です。

血液疾患にかかわる方でしたら、どなたでも参加いただけます。




【めだまイベント】

HIKARI会では、年三回、病院主催のセミナーを共催し、

秋にはどなたでも理解してもらえる内容の講演会や患者・家族の交流会を開催しています。


患者数が少ないこともあり、情報が手に入りにくい病気が血液疾患です。

自分の状態を正しく知り、よりよい治療を選ぶことができるよう、

また自分らしい生活を送るために、ご自身の病気について一緒に学び、一緒に乗り越えていきましょう。

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年三回、病院主催の日曜セミナーを共催

年一回、秋の講演会交流会を主催

大阪市立大学付属病院 移植チームに参加

約2ヶ月に一回、病棟交流会開催


<運営委員:4名>

役員:病院スタッフ1名

   白血病 移植経験なし 1名

   白血病 骨髄移植患者 1名

   MDS・AA 末梢血幹細胞移植患者 1名


<会場スタッフ:5名>

スタッフ:白血病 移植患者 1名

     MDS  移植なし 1名 

     悪性リンパ腫   2名

     家族 1名



【規約(プライバシーポリシー)】


『血液疾患患者の会・HIKARI会』とは…

私たち血液疾患患者がQOL(生活の質)を高め、維持していくことを目的とする、患者とその家族の為の会です。

主な活動内容は、病気や治療に関する情報や知識を得る為にさまざまな専門分野の方々を招いて勉強・交流会を開催したり、患者自身やその家族の皆さんが抱え持つ悩みや不安を思いっきり語り合い、共有し励まし合うことができる場を設けていくなどのことを中心に活動を行っています。


★患者会に参加するには― 

患者会当日に参加費(数百円)を払って頂き、どなたでも気軽に参加して頂くシステムとなっております。

なお、会員登録制度ではありません。


★患者会に参加する上での注意点― 

1. 「HIKARI会」は、現在患者を中心とした4名のスタッフが完全ボランティア で企画・運営を行っており、

 その他に医療従事者からのアドバイスと、患者有志によるお手伝いの支援によって成り立っております。

 会に関するお問合せは、メール・携帯電話(時間・曜日指定あり)で受け付けておりますので、

 病院へのお問い合わせはご遠慮願います。

2. 患者個人の情報はプライバシーの侵害に当たりますので、他では口外しないようにお願い致します。

3. 患者会場内、近辺等で許可なく販売・勧誘行為をすることは厳禁です。

4. 治療は人それぞれ千差万別であり、治療方針はご自身の主治医と相談して決めるのが基本です。

 患者会での情報を参考材料として、今後のQOL(生活の質)の向上に役立てて頂ければと願っております。

5. 講演会会場での写真撮影は、禁止です。

6. 個人情報の交換については、ご注意ください。


★いただきました個人情報は、HIKARI会のイベントをお知らせする際にのみ、使用いたします。

個人情報の保護に関する法令を遵守すると共に、この個人情報保護に関する基本方針に基づき、個人情報を適切に取扱い、 保護管理に努めます。